为宽慰医生放手一搏 年轻父亲为重病女儿写下“生死状”-浙江绿城心血管病医院(绿城医院)
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“心基金”慈善项目

“心基金”救助患儿年龄在0岁至70周岁之间,在救助简单先天性心脏病患儿的基础上,增加了复杂先心的救助及成人心脏病,如心脏植入式除颤仪、室性心律失常导管消融手术的救助。

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为宽慰医生放手一搏 年轻父亲为重病女儿写下“生死状”

即使真有不测,我也无怨无悔,也不会对你们抱怨……


医生很感动 女儿终得救


复查时黏在朱主任身边

复查时黏在朱主任身边


上周,浙江绿城心血管病医院心外科专家朱雄凯主任门诊里来了一位小病人,孩子叫小秋,6岁。一进诊室,就调皮地在椅子上爬上爬下,咯咯咯地笑着。惹得陪同来的父母也满脸笑意。而这个场景,在半年前几乎不敢想像。


半年前的小秋因为严重心脏病拖得太久,全身黑紫,稍微一动,就呼吸困难。睡觉时只能趴着蜷缩一团。小秋爸爸带着女儿跑了上海等地多家医院,都因手术风险太大,医生顾虑重重。 后,他们慕名找到了绿城医院的朱雄凯主任。


小秋爸爸说,他也知道这个手术难度很大,为了让朱主任摆脱顾虑,放手一搏,他甚至拿出了一张“生死状”交给朱主任:“我及家人做好了思想准备,恳请朱主任为我的孩子做手术,让她健康地成长。即使真有不测,我也无怨无悔,也不会对你们抱怨。希望不要有什么后顾之忧,尽力就好!不管结果如何,我都坦然去面对……”


小秋父母写的生死状

小秋父母写的生死状


看到这张“生死状”,朱雄凯主任感慨万千:“我行医这么多年,第一次收到病人这样的一封信。当时百感交集,决心要为这个家庭尽自己 大的努力。”


因为家里太穷,女儿的心脏病一拖再拖


小秋爸爸从贵州来杭打工,夫妇俩有三个孩子,小秋是大女儿。


小秋是在出生三个月时被发现有先天性心脏病的,当时医生和小秋爸爸说,这个病要及早手术治疗,否则孩子很可能长不大,手术费用大概十几万。

  

因为家里实在拿不出这笔钱,没有治疗,小秋就又被抱回了家。

  

很幸运,3岁前,小秋和同龄孩子没什么不同。但3岁那年,病魔开始肆虐了,小秋的嘴唇慢慢发紫,手指甲、脚指甲也变紫了。胃口越来越差,米饭吃不下,只能吃面这一类软的东西,动不动呼吸困难,要蹲在地上才好受一些。

  

妹妹弟弟陆续出生、上学,小秋却只能呆在家里,这让她越来越闷闷不乐。

  

小秋爸爸也感到越来越害怕,女儿每次发病时,全身黑紫,呼吸困难,双手拳头紧握,牙齿紧咬,只能跪着趴在床上,小小的身躯似乎随时要栽倒。

 

“有次我对女儿说,‘爸爸不想失去你”。她用微弱的声音回答说,‘可能我不行了。’听了孩子这句话,我心好像被掏空了。”

 

未手术前小秋只能趴着才舒服一些

 未手术前小秋只能趴着才舒服一些


小秋爸爸说,2014年一年里,这样的险情发生了三次,每一次都让小秋变得更加虚弱,每一次都让他胆战心惊。再这样下去,怕很快就要失去这个懂事的女儿了。

  

小秋爸爸四处筹钱,下定决心要为女儿做手术。但让他没想到的是,几乎跑过的每家医院都说拖得太久了,如果手术,很可能会死在手术台上,并建议去别的医院再看看。

  

“先心病”手术, 好在学龄前完成

  

转辗求医后,小秋爸爸来到了浙江绿城医院。医院事业发展部的韩鹏飞主任知道了小秋的家庭情况后说,帮她申请了“心基金”慈善救助项目,这是他们医院和省慈善总会合作,定向扶持贫病先心患者的。医院也很支持朱雄凯主任为小秋手术,做好一切配套服务。

  

春节前 后一个月,小秋终于进了手术室。由朱雄凯主任主刀,手术持续了4个小时,手术很成功。

  

朱雄凯主任说,小秋还真是幸运的,3岁之前没发作,这次的手术也顺利,但还有不少先心病患者,却因为没有及时救治,不幸夭折或早逝。

  

像房间隔缺损患者的平均寿命为36至49岁;动脉导管未闭患者平均寿命24至37岁。

  

而像小秋得的法洛四联症更危险。如果出生时即有青紫,则很难活过1岁(34%的病人在1岁内死亡)。如果在1岁内出现青紫,很少活过2至3岁,往往死于突然的缺氧发作、脑血管意外、脑脓肿、细菌性心内膜炎或肺出血(仅24%的病人活过10岁)。如果是儿童期才出现青紫,可能活到20至30岁。重症室间隔缺损、出生2至3周就出现症状(气急、多汗、烦躁),6周左右发生心衰、如不作治疗,多数此期夭折。

  

朱雄凯主任说,在患有“先心病”的婴儿中,如果放任不管、不加治疗,出生一年内可能会夭折一半,其中约三分之一在三个月内死亡,平均寿命30岁左右。有些勉强活下来了,生活质量也相当差。

  

朱主任建议,对“先心病”患者,越早治疗越好。 好在学龄前手术。手术可控制病情发展,使孩子的生理和心理都能得到良好的发育。拖到一定年龄,即使手术,也很可能达不到应有的效果,甚至死在手术台上。


摘自2015年7月2日《都市快报》